La decisión

cama esclerosis lateral amiotrofica

- Mari Carmen ¿hemos hecho bien?- ; esta pregunta se la hago a mi mujer dos meses después de volver del hospital con la traqueotomía hecha y después de ver esta foto en la que se ve el salón de mi casa convertido en una pequeña habitación de UCI.

 

Mi enfermedad, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), produce la degeneración progresiva de neuronas motoras del sistema nervioso y por eso los músculos del cuerpo se atrofian y por lo tanto la capacidad de poder moverse se pierde gradualmente. Pero cuando se afectan los músculos respiratorios es cuando cambia el pronóstico ya que el paciente necesita ayuda para respirar. Al principio se aplican medicamentos y unos aparatos que se llaman bipap que ayudan a respirar al enfermo como si fuera un respirador pero aplicándolo con una mascarilla.

Cuando todo falla los médicos proponen medidas terapéuticas avanzadas e invasivas pero antes piden permiso al enfermo y a la familia y es allí cuando hay que tomar esa decisión. A mí me llega esta situación a finales de febrero cuando en sólo cuatro días una infección respiratoria me hace ingresar en el hospital y en otros cuatro días ingreso intubado en la uvi. Los médicos nos preguntaron a Mari Carmen y a mí si queríamos dar este paso y gracias a Dios que este tema ya lo habíamos hablado y lo teníamos muy claro: si era necesario llegar a la traqueotomía y al respirador lo haríamos. <No te acuerdas que habíamos decidido que si y ahora los niños y yo estamos muy contentos de que estés en casa con nosotros> me respondió Maricarmen a la pregunta.

La razón principal era que no se rompiera la piña (la que formamos mi mujer y mis dos hijos) aunque la calidad de vida del sufridor (es decir yo) pudiera disminuir y la carga de trabajo de la cuidadora principal (es decir Maricarmen) aumentara. Yo creo que acertamos en la decisión y muestra de ello es la conversación que mantuvo hace unas semanas mi hija María con su madre y le decía: “mamá quiero daros las gracias a los dos a papá y a ti por haber traído a papa con ese aparato a la casa ya que así puedo tenerlo cerca y darle abrazos y besos”.

El hecho de contar nuestra experiencia no es para darle lecciones a nadie ya que ésta es una decisión muy personal y depende de muchos factores siendo el principal la visión personal del enfermo; sólo queríamos contaros que a pesar de que la enfermedad a veces se pone muy cuesta arriba seguimos siendo una familia feliz y unida.

Puedes dejar un comentario sobre la reflexión.

28 Comentarios to “La decisión”

  1. Luisa Gutiérrez Millán dice:

    Querido Jesús, soy Luisa Gutiérrez, enfermera de ORL del “Princesa”. No sabes la alegría que me da saber la fuerza, la alegría y la unión que por encima de las muchas dificultades mantiene tu familia… Mª Carmen, Jesusete (perdón, creo que ya habrá que llamarlo D. Jesús…), María y tú, sois cuatro soles que lucen con luz propia y alumbran a los demás.
    Acabo hace unos minutos de leer tu libro, “el angel blanco”. Supongo que no soy la primera ni la única que te diga que me ha impresionado profundamente…no porque no supiese yo cómo sois tú y tu familia, sino porque me ha interpelado a mí como persona en lo más profundo de mi ser…
    Solo quiero decirte (deciros) que muchas gracias por compartir con todos nosotros vuestra vida…Si ya antes estaba orgullosa por haber compartido trabajo con un gran profesional, ahora lo estoy mucho más por conocer a una “grandísima persona”, ni más ni menos…y a una grandísima familia: la vuestra. Un beso muy fuerte para los cuatro.
    LUISA

    • jesús marchal dice:

      Querida Luisa yo si que me alegro de tener noticias tuyas y me alegro de que te gustara el libro. En la familia hemos pretendido compartir lo vivido por si puede ayudar a otras personas. Un fuerte abrazo a tu familia

  2. Juan Binetti dice:

    Soy de Argentina y mi esposa es enferma de ELA. Admiro tu decisión de hacerte la traqueostomía. Seguí adelante y no aflojes nunca. Un abrazo inmenso desde la lejanía. Juan

  3. Sonia Alonso dice:

    Amigo Jesús, lo mismo te sorprende, pero soy Sonia, si, como dice tu niña “La Morena”, supongo que ya sabrán quien soy, pues si, tu cuidadora, una amiga que se siente orgullosa de ti, y se alegra de haber conocido a una familia como la tuya, aunque no soy Notario, doy FE de tus palabras, hacia tu mujer y tus hijos, y desde aquí os envío un fuerte abrazo, haciéndote saber que tus palabras, en muchas ocasiones me han hecho reflexionar, y entender que la vida es una bonita aventura. Gracias por regalarnos siempre una sonrisa, por que eso hace que nuestro trabajo se dignifique. Con todo mi cariño y admiración…

    • jesús marchal dice:

      Querida Sonia: te agradecemos que nos veas así, pero queríamos decirte que el honor es nuestro por ser tú nuestra cuidadora, ya que haces fácil una vida difícil, y no solo te preocupas de papá, sino que lo haces de todos, compartiendo tu tiempo de juegos y el del bichito (Sofía) con María. Por todo eso gracias por ser nuestra amiga y cuidadora.
      Jesús Marchal (padre) y Jesús Marchal (hijo).

  4. Pedro Jesús Fernández dice:

    Decia Gandhi, “La fuerza no viene de la capacidad corporal, sino de la voluntad del alma”.

  5. Remedios dice:

    hola d. jesus pasaba por aqui y quiero decirle que su libro me ha echo tomarme el ser cuidadora con mas fuerza y tranquilidad por eso permitame que me dirija a mari carmen ……yo te conoci hace unos años en el centro de san felipe siendo enfermera de D.a angela aun sigo con ella sabes yo creia que era usted una buena enfermera pero no me imaginaba que lo que era es el angel de su casa porque gracias a usted su hogar es un velero que rio abajo va despacito conduciendo el timon, para darle caña, para parar,para ver el orizonte o solo para que el tiempo pase y solo si te cansas alguna vez mirar las velas como las agita el viento respiras hondo y sigues siempre….con mi mas profunda admiracion.

    • Jesús dice:

      Querida Remedios, perdona por no contestar antes pero he estado pachucho. Coincidido contigo en que Maricarmen es mi angel y vivo gracias a ella y a mis hijos
      Gracias y un abrazo

  6. franco silvia dice:

    hoy desesperada entre a internet, buscando algo que me ayude a saber que es la E.L.A. a mi mamá le diagnosticaron esa enfermedad y ella todavia no la sabe, como hago para decirle que tiene, estoy tan triste, y vi sobre el libro el angel blanco, voy a conseguirlo para que ilumine mi camino y el de mi mamá, gracias

  7. Jesús dice:

    Querida amiga: sobre todo mucha tranquilidad y decirte que no hay que dar toda la información , esto hay que hacerlo gradualmente conforme sea la evolución de la enfermedad. Otra cosa es que aunque hayas leido sobre la ela no hay un patron fijo con lo cual no debes agobiarte antes de tiempo.
    mucho animo y un abrazo

  8. ARMINDA ORTIGOZA VDA DE VARGAS dice:

    Hola, soy tecnica sanitaria y cuidadora de una preciosa señora con la enfermedad ELA. me gustaría compartir con ustedes la fuerza que tiene ella a pesar de todo, hace 2 meses atrás ella empezó a mover de nuevo y despacio el brazo isquierdo y los musculos de las piernas.
    Tiene tantas ganas de vivir, inclusive fue a China, en busca de mejorar su salud, en ocaciones se le complico y tuvieron q hacerla la traqueostomia, hace un poco mas de 4 años que le diagnosticaron la enfermedad ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA. ELA.

    mi saludo a todos

  9. Jesús dice:

    Querida amiga gracias por compartir tus experiencias. Sin dudas cuando el enfermo tiene ganas de vivir y de luchar transmite a los demas su ilusion.
    Un abrazo y animo

  10. jhonny venezuela dice:

    Buenos dias desde ccs venezuela me alegra mucho saber que hay personas que pueden vivir un poco mas luego del diagnostico de esta terrible enfermedad. Mi padre solo pudo vivir 6 meses luego de que revelaran el diagnostico y dejo muchas incógnita todo fue muy rapido y lucho hasta el ultimo segundo de vida pero la enfermedad avanzo muy rápido en corto tiempo. Me gustaría leer su libro y asi poder ayudar de una u otra forma a mi familia

  11. jesús dice:

    Querido amigo siento que a su Padre le tocará una de esas formas evolutivas rápidas de la enfermedad, pero a veces es así de cruel.
    El duelo tras una pérdida es preciso afrontarlo y creo que la mejor .forma es pensar que él sigue vivo en sus corazones.
    Respecto al libro en esta página veb encontrara un correo de contacto.
    Un abrazo y animó

  12. Marisol López dice:

    Hola, me he encontrado con tu post y me ha alegrado tanto leerte. Mi madre como tu lucha por una vida maravillosa viviendo cada día como un regalo pese a cualquier diagnóstico. Gracias por ser una fuente de inspiración y un ejemplo de vida. Me encantaría leer tu libro, como podría conseguirlo en México? El blog de mi madre es alasdemaru.wordpress te invito a leerlo.
    Saludos y mis mejores deseos por una pronta adaptación de tu respirador. Ánimo y adelante!

  13. jesús dice:

    Querida Marisol he entrado en el blogs de tu Madre y he leído su última reflexión y salta a la vista que debe de ser una persona muy buena y positiva. Los ojos para poder ver las cosas de verdad están en el corazón y se nota que el de tu Madre debe de ser de azúcar. Un abrazo y ánimo

  14. remedios. dice:

    hola d. jesus como sigue y ese animo bien verdad…….solo saludarlo y a su familia tambien mañana subiremos a la unidad del dolor para revision alli todos han cambiado menos LOLA . D.DIEGO ya no esta y el doctor y la d.ra.nuevos son guay ,a veces mientras esperamos nos acordamos de usted siempre cariño ojala le llegara …loque no sabe es que el hablar de usted nos da fuerza aunque no este alli pero si esta en nuestro dia a dia con cariño hasta otra………………………

  15. Jesús dice:

    Querida Remedios gracias por sus palabras de animo y me alegro de que le gusten los nuevos compañeros , son buenos y buenas personas . Un abrazo

  16. mila dice:

    Hola. A mi padre le acaban de realizar la traqueotomía y no se muy bien como se va a comunicar con nosotros a partir de ahora, solo hace que llorar, y llora.
    El no tiene movilidad en todo el cuerpo, ni manos , ni piernas, solo podía hablar, pero ahora ni eso.
    Por favor, necesito ayuda para saber como animarlo y como comunicarnos a partir de ahora.
    Me siento muy inútil y angustiada por no saber que hacer.

    Muchas gracias. Un saludo.

  17. Beatriz dice:

    Hola Jesús,

    Antes de nada GRACIAS. Soy fisioterapeuta y creo que las experiencias vitales contadas desde “el otro lado” son las que de verdad hacen que los profesionales sanitarios aprendamos y nos humanicemos para intentar dar calidad de vida a personas que por desgracia se enfrentan a enferedades tan duras como la ELA.

    Actualmente estoy tratando a un enfermo de ELA y creemos que por el avance de la enfermedad la traqueo está cerca. Todavía no lo tiene claro, y creo que uno de los principales motivos es por la pérdida del habla. Por eso te quería pedir un favor. Podrías ponerme en contacto con la persona experta en comunicación que comentabas anteriormente para que yo se lo pueda pasa a la familia?

    Por último me gustaría mandarte desde aquí todo mi apoyo, a tí y a cualquier persona y familia que esté pasando por el trance de una enfermedad como la ELA. Mucho ánimo, mucha fuerza y mucha fé. Cuando todo se desmorona a nuestro alrededor siempre queda alguien, que como tú bien dices, vive en nosotros.

  18. jesús dice:

    Querida Beatriz gracias por tus palabras y mucho ánimo para el paciente a quien cuidas. Gracias también a ti por tu compromiso y dedicación.
    Mi amigo se llama Rafa y su correo es Rafael García
    Un abrazo

  19. Gonzalo Burbano García dice:

    Una señora muy querida por mí padece ELA y creo que mucho podría ayudarle si tuviese la oportunidad de transmitirle mensajes de afecto y motivadores como los tuyos

    Personalmente comparto el criterio y la certeza de que la fe que tengamos y compartamos con quienes padecen ELA es la mejor forma de enfrentar y superar sus desbastadores efectos.

    Por favor, ayúdanos también con el contacto con el experto en comunicación.
    Mi saludo y reconocimiento por tu abnegación

  20. jesus dice:

    Muchas gracias Gonzalo
    Escribeme a mi correo jesus_marchal@yahoo.es y yo se lo pasare a Rafa

  21. ROMINA dice:

    Hola JESÚS, he leído tu blog, la verdad me haces acordar a mi familia, ya que mi padre sufrió esta emfermedad por quince años , ahora fallecido, el también la peleó y se hacia admirar por la fuerza que ponía. Ahora estoy esperando un bebé y una de mis hermanas consultó con un neurólogo que me dejo un tanto intranquila.Podremos tener esta enfermedad también?. Saludos y fuerza.

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