La enfermedad de la incomunicación

Seguro que todos tenemos la experiencia de conocer como sanitarios a dos enfermos con la misma patología y más o menos con las mismas limitaciones, pero sorprende como uno vive con la sonrisa en la boca y otro llorando y amagando a los que tiene alrededor. Y es que como dijo un amigo psicólogo no sufren los cuerpos sino  las personas, y uno de los elementos que más influye en esta experiencia es cómo se vive y se comunica a los demás. Y es que la enfermedad es dura pero tanto o más es que te dejen incomunicado; por eso yo quería hablar desde mi perspectiva de cómo la comunicación nos afecta a los enfermos…Para mí que soy enfermo de ela (esclerosis lateral amiotrófica) todo empieza muy pronto en el diagnóstico ya que el momento  en que te comunican la grave enfermedad que padeces tiene una gran trascendencia en cómo se vivirá la enfermedad por parte del enfermo y de los familiares. El médico debe ser humano y debe informar con delicadeza ya que la vida de esta persona va a cambiar totalmente; no es necesario dar toda la información de una vez ni hay por qué decir todo lo negativo lo cual no implica que haya que mentir. Cuando esto no se hace de forma adecuada supone un sufrimiento terrible para enfermo y la familia; conozco el caso de un chico de 33 años con ela que tras este diagnóstico se encerró en la casa y estuvo llorando durante año y medio incomunicado hasta que murió. Recuerdo el caso aquella familia a la que el neurólogo en el primer día le dijo que el 90% de los enfermos fallecían entre 2 y 5 años; la hija de la enferma la atiende bien en sus ratos libres pero no deja de llorar (y ya hace un año). Mi condición de médico sólo me ayudó a entender la noticia con perspectiva pero me hizo sufrir igualmente. 

Cuando me tuve que quedar en casa porque tenía dificultades para andar (y al poco tiempo cogí la silla de ruedas) sentí la soledad como nunca y es que la sociedad que antes me otorgó el rol de médico anestesista me bajó de nivel y me puso en el de “pobretico” enfermo. Una parte de la familia, de los amigos, de los compañeros de trabajo … desaparecieron para no volver a verles nunca más. Esto te chocaba mucho más cuando había gente que echaba la cara a otro lado cuando me encontraba por la calle; unos me dijeron que “les daba cosa verme así”. Con el tiempo he tenido que asumir que “pulpo es animal de compañía” pero creo que eso obedece a una visión egoísta del problema en la que las personas “sanas” conjugan el verbo en primera persona (yo mí me conmigo) y no abren la puerta a la segunda persona (tú, tus circunstancias y tus problemas).

 

De nuevo la siguiente experiencia de falta de comunicación nos lleva a la consulta de los médicos y es que tras los múltiples esfuerzos que se realizan en el diagnóstico te dan una palmadita en el hombro y como tu enfermedad es incurable te dicen “vuelve cuando quieras” “ para que vas a venir si no hay nada nuevo” y cuando les consultas dudas sobre los ensayos con fármacos y células madre que hay en Internet te dicen que “ no, no y no, todo es inútil”. Los enfermos descubrimos en poco tiempo que no existe la varita mágica aunque la busquemos pero es muy importante que el equipo médico escuche al paciente, ya que esta acción es en sí misma terapéutica y aunque al salir no te vayas con ninguna medicina, si te han comprendido te sientes mucho mejor.

 

Probablemente de todas las ausencias que sientes en esta soledad las que menos entiendes son la del anterior entorno cercano y es que es una experiencia común que vayan desapareciendo personas poco a poco, dejándose ver lo justo y es que conforme avanza tu dependencia requieres más ayuda y al principio la pides a los que tenías más cerca, pero entonces  empiezan las excusas: “ tengo que ir a estudiar con mi hijo” “esta tarde no puedo” y con el tiempo se van distanciando las visitas, vaya que les caiga algo encima. Gracias a Dios al menos en mi caso se ha desarrollado un “nuevo entorno cercano” donde el núcleo ahora lo forman los amigos. En definitiva se ha cerrado una puerta de comunicación con los que hasta ahora viajaban contigo pero se puede abrir otra con los que no le importa vivir a tu lado.

 

Otra nueva posibilidad de comunicación la constituyen las asociaciones en las que los enfermos hablamos unos con otros, nos aconsejamos y nos ayudamos. Gracias a Internet esto es posible hacerlo incluso con pacientes de otros países y hay ocasiones en las que el problema se lo cuentas primero a tus amigos del foro de Internet que sabes que han pasado por una situación parecida.

 

Pero también el enfermo es responsable de su situación frente a los demás ya que hay algunos que toman una actitud pasiva frente a la enfermedad, se miran a ellos mismos, no existe nadie más en el mundo. Esto dificulta y mucho la comunicación con estos pacientes que pretenden ser el centro de todo y acaparar toda la comunicación. Sin embargo pueden tomar otra actitud y es un papel activo en el que el paciente sale al encuentro de los demás; en este caso es más fácil acercarse al enfermo (al contrario que en  la situación anterior) y se abren nuevos canales para relacionarse con su entorno.

 

En mi caso concreto al permanecer más tiempo en casa pude dedicarle más tiempo a la familia fomentando los lazos de unión, fortaleciendo así una comunicación afectiva más intensa que funciona desde mi mujer y mis hijos hacia mi y a la inversa. Ahora mi familia es como una piña y lo afrontamos todo los cuatro juntos. No todo es color de rosa y algunos temas son difíciles de hablar (pero necesito comunicarme con mi mujer) ya que veo la muerte más cercana que el resto, y también esto hay que hablarlo sin dramatismo, entendiendo que es una realidad, tratando de verla con naturalidad y sin miedo.

 

También hay gente que cree que he perdido capacidad comunicativa y así cuando salgo a la calle hay algunos que hablan todo el rato mirando a mi mujer como si yo no pudiera hablar. Y otros creen estoy sordo porque se acercan a mí y me hablan al oído gritando “¡te veo muy bien!”. Esto es resultado de tratarme mirando a esa pegatina que la sociedad me ha colocado en la frente (pobrecito enfermo); creo que no se dan cuenta de que el problema de comunicación lo tienen ellos que no saben cómo tratarme: como al Jesús que he sido siempre sólo que ahora estoy sentado.

 

He dejado para el final la que para mí ha sido la más increíble experiencia de comunicación que se ha abierto en mi vida y ésta se abrió cuando me quedé en casa sólo y en silencio; probablemente lo oí muy bien porque me había apartado del ruido que produce vivir a toda prisa y en el silencio de ese paréntesis que se abría en mi vida escuché muy bien la llamada, alguien llamaba a mi puerta. Le abrí y era mi amigo Jesús (sí el de Nazaret) que venía a cenar conmigo; estuvimos juntos esa noche y otra y otra y desde entonces no nos hemos separado. Él es el mejor compañero de camino con mucha diferencia, siempre a tu lado sin pedir nada a cambio salvo tu amistad.

 

Para terminar y después de ver todas las amenazas que sufre el proceso comunicativo cuando se inicia la enfermedad, podemos comprender la necesaria atención que requiere por parte de todos para evitar que la propia falta de comunicación se convierta en una nueva patología, la enfermedad de la incomunicación. Creo que esta impresión es compartida por todos ya que una revista tan técnica como es neurology publicaba hace poco tiempo el artículo “Cambios éticos en la esclerosis lateral amiotrófica” (Neurology 2011; 76; S1) y reflexionaba sobre aspectos que tienen que ver mucho con la comunicación: “se debe evitar ser impersonal cuando se comunica el diagnóstico, no se puede abandonar a los pacientes y hay que proporcionar intervenciones de soporte, evitando la confrontación incluso ante comportamientos cuestionables.  Los que deciden por el paciente deben representar los deseos del paciente, no los suyos propios”.

 

Muchas gracias por su atención.

 

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15 Comentarios to “La enfermedad de la incomunicación”

  1. José Luis dice:

    muchísimas gracias por tu sinceridad y tu forma de escribir, gracias por enseñarme y enseñarnos que con la enfermedad no se acaba todo, sino que empieza una nueva vida, diferente, en la que podemos apreciar nuevas cosas, las cosas pequeñas.
    Muchas gracias y espero que libro salga pronto

  2. hannah nixon dice:

    Has pasado mucho y ahora estamos orgullos de ti, gracias a esa relación que mantienes con Jesus puedes disfrutar día a día lo mas importante de la vida (comentario traducido)

  3. domingo cardona boix dice:

    buenas tardes, soi enfermo de ela desde hace 3 años y puedo andar
    co un caminador lo demas bastante bien, quisiera poder comunicarme
    con otras personas que tengan ela, pueden comunicarse por skype
    poniendo el e-mail o el nombre, soy catalan gracias

    • Núria dice:

      Hola Domingo:
      te escribo desde la Fundación Miquel Valls contra la ELA, ubicada en Calella de la costa (Barcelona).
      En nuestra página web encontrarás información de blogs de personas afectadas de ELA que viven en cataluña y podrás ponerte en contacto con ellas.
      Asimismo, puedes suscrbirte a nuestro facebook, a través del cual podrás entrar también en contacto con otras personas.
      Un abrazo,
      Núria

  4. Enrry Llovera dice:

    DESCRIPCIÓN PERSONAL:

    Mi nombre Enrry Antonio Llovera Contreras, fecha de nacimiento: 11-08-1966 Venezolano, residenciado en Barinas, de profesión Licenciado en Contaduría Publica y vivo con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), desde 1998 fecha en que me la diagnosticaron y la síntoma me comenzaron en 1997, actualmente tengo 15 años con esta enfermedad, y gracias a Dios estoy con vida, es el único que sabe hasta cuando uno dura en este mundo terrenal, los tiempos de nuestro creador son perfectos.
    Amigo tiene razon esta es de la enfermedad de incumunicación por que? poco la conocen y en muchos lugares nadie se preocupa por ella, y no tenemos ningun tipo ayuda y la que la tenemos andamos a lderiva, menos mal que existe DIOS el QUE nos protege y nos cuida, por que sin en el, es imposible sobre vivir con este terrible mal y tambien es una enferdad de todas la dificultades que nombras y muchas más y es diferentes, en cada persona sus sintomas pero el sufrimiento es el mismo, así es la vida y que le vamos hacer nos toco, hay que a frontarla no queda otra, demos gracias A DIOS que toda vía estamos con vida. Saludo amigo.

    • jesús marchal dice:

      Querido amigo gracias por tu testimonio que valoró especialmente porque llevas muchos años con la enfermedad y ya veo que te ha enseñado y mucho. Mucho ánimo para continuar en el camino

  5. paola martinez dice:

    Antes que nada Bendiciones…yo vivi en carne propia la enfermedad, mi papa fue diagnosticado con ela en 1998 y solamente la sobrevivio 2 anios…fue tan dificil me hubiera gustado que mi papa hubiera conocido gente con el mismo padecimiento para que se le hubiera hecho mas facil la carga…el medico que lo diagnostico fue muy cruel o muy sincero no se, ya que le dijo todo lo que le pasaria, y mi papa aunque se kiso hacer el fuerte el impacto de la noticia yo creo que eso fue lo que lo devasto…mi papa fue diagnosticado a los 39 anios..yo tenia 18 anios y me toco ser su hija, amiga, hermana, enfermera, interprete etc. etc. mi papa un hombre tan bello y fuerte, fue dificil el proceso porque no sabiamos lo que nos venia, en verdad como me hubiera gustado que hubieramos compartido con familias igual que nosotros, porque la verdad sentiamos que eramos los unicos en el mundo a los que nos estaba pasando esto… ahora tengo 32 anios y todavia cuando me acuerdo siento que es algo que no he podido superar, es que me hubiera gustado haber hecho mas por mi papa y talvez nos hubiera durado mas con nosotros, pero bueno los planes de Nuestro Creador siempre son mejores que los nuestros… amigo gracias por ser tan fuerte y por estarte dedicando a tu familia que es lo mas hermoso… Espero que Nuestro Creador te Bendiga de una manera sobrenatural y bella, y que este contigo a cada instante y te guarde a ti y atu hermosa familia…bendiciones de tu nueva hermana en Yeshua Lutgardis Paola Martinez…

    • jesús marchal dice:

      Querida amiga han pasado muchos años y desgraciadamente respecto a la hora de la curación pocos avanzado sin embargo se ha mejorado mucho en los cuidados respiratorios y digestivos. De todas formas estoy seguro de que compartísteis en aquel tiempo estéis todo lo que podía is. Como yo suelo decir los enfermos de ela somos muy pobres en salud pero ricos en sentimientos. Un abrazo

  6. J.Cañas dice:

    Estimado Jesús, mucho ánimo y mi más sincera admiración por el valor y coraje con que te enfrentas a la vida, tu si eres un gran héroe, en el día a día y por contar tu testimonio y tus vivencias en este libro, un fuerte y cordial saludo.

  7. concepción martin dice:

    Hola Jesús:me ha dado gran alegria saber que sale tu libro.Yo soy viuda de un enfermo de ELA y durante la enfermedad yo he visto todos tus videos y me daban mucha fuerza para seguir luchando contra ésta peste que aparece ,sin saber porqué en nuestra vida y nos la cambia de tal forma ,que personas como mi marido y yo,no nos volvamos a ver con todo lo que nos queremos,pero asi es la vida;te animo ha seguir en la lucha con esa filosofía de vida que tú tienes,porque es la única forma de sobrellevar ésta situación.Actitud positiva ,sin perder la esperanza y pensar que los milagros existen.Me compraré el libro y al leerlo recordaré mis vivencias de cuidadora, que a pesar de ser duras,también hubo ,momentos muy felices.Un fuerte abrazo,ánimo y adelante.

    • jesús marchal dice:

      Querida amiga seguro que saldrán a relucir los momentos más especiales aquellos en los que más cariño pusisteis los dos. un fuerte abrazo

  8. EMMA EVELIN dice:

    Hola acabo de leer un par de pautas del libro y la verdad me a tranquilizado un poco pero a la vez me asustaba en como afrontar esta terrible enfermedad, a mi papito le han diagnosticado esta enfermedad el doctor quizo decirmelo a mi primero porque no queria que mi papa entre en un cuadro de depresion, yo se lo he anunciado a mi madre y hermanas pero el aun no sabe nada yo le e dicho que solo tiene problemas de nervios, no se que hacer me siento desesperada no quisiera que mi papito se deprimiera no lo soportaria pero a la vez tengo muchisimo miedo en que cuando la enfermedad se complique mas mi papito se desespere massssss no se que hacer, lloro y lloro porque no quiero que mi papito se me vaya lo amo demasiado,que hago ayudenme por favor se lo suplico

  9. dylan papi dice:

    es muy buena enseñanza, enseña muchas cosas gracias

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