Me han diagnosticado ELA ¿Qué hago? (primera parte)

que hacer con ela

Si ha llegado hasta aquí seguro que el médico le ha dicho que padece ELA (esclerosis lateral amiotrófica) usted o su familiar. Por eso aquí no hablaremos de este asunto, la comunicación del diagnóstico, ya que aún siendo trascendental ya ha sucedido.

Lo primero: tranquilidad no hay prisa. Tómese su tiempo, cada uno tenemos un ritmo. Continúe cuando lo desee pero no se agobie.¿Bien? Seguimos.

1º.-Se puede obtener más información y hay buenos textos al respecto  disponibles en la red escritos por especialistas. La mía es la modesta opinión de un médico y enfermo a la vez.

2º.- Debe pedir una segunda opinión. No es un capricho es una recomendación de prestigiosos neurólogos.

3º.- ¿Debo decirle a mi familiar la verdad o no? Yo soy de los que piensa que sí pero dosificada, es decir poco a poco, no se tiene que dar de una vez, no hay porqué hablar al principio de pronóstico o supervivencia.

4º.- ¿Consulto internet para informarme? No recomiendo hacerlo al principio y de forma extensa, Creará mucha inquietud y/o pesimismo ya que la información está mezclada (casos muy graves y de rápida evolución junto a datos de supervivencia) y desordenada, utilizando frecuentemente palabras catastróficas.

5º.- ¿Cuál es entonces la información que debo conocer al principio? La ela es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras que llevan información a los músculos de todo el cuerpo. Cuando estás desaparecen los músculos se atrofian, adelgazan, y se pierde la movilidad. Si afecta a músculos de la cabeza se trata de una ela bulbar (que además conlleva dificultad para hablar y para la deglución) y si lo hace a las extremidades será una ela espinal. Los síntomas derivan de la falta de movimiento que puede afectar a cualquier grupo muscular. En ambas formas en estadíos avanzados se puede afectar la capacidad para respirar. La velocidad de progresión o la zona de inicio de la enfermedad es variable de una persona a otra. La forma esporádica es la más frecuente pero en un 5-10% de los casos es familiar.

6º.- ¿Qué es lo primero que debo asumir al enfrentarme a la ela? Mi vida no va a ser como yo pensaba; todo va cambiar para mí y mi entorno. El futuro será diferente. Hay que saber también que hay otras formas diferentes de vivir. Este proceso es gradual, por ello esta adaptación también será progresiva.

7º.- Una regla de oro: las limitaciones se deben asumir poco a poco y de una en una. No agobiarse con todo lo que puede venir, afrontar ahora solo la dificultad de hoy. Mañana será otro día.

8º.- ¿Existe tratamiento? Sólo existe un medicamento aprobado para la ela, el riluzol, que enlentece su evolución un corto periodo de tiempo. Sin embargo a pesar de que no hay tratamiento curativo o que frene a la ela y la cronifique el desarrollo de tratamientos en los últimos 15 años que mejoran la calidad de vida del enfermo (control del estado respiratorio y nutricional) han conseguido que globalmente se prolongue su supervivencia varios años.

9º.- ¿Pero creo que he leído que los enfermos toman otras sustancias?  Celecoxib, minociclina, coenzima Q, creatina, veneno de abejas, tamoxifeno, hormona del crecimiento, IGF-1, eritropoyetina, citicolina, glatiramer, vitamina B12, vitamina E etc son sólo algunos ejemplos de lo que hemos tomado los enfermos en los últimos años. Ninguna estaba aprobada para el tratamiento de la ela pero hemos accedido a ellas a través del uso compasivo. En todos los casos la toma se basaba en algún trabajo científico pero los ensayos hechos después no han sido favorables en ninguno de los fármacos.

10º.- ¿En esta enfermedad no se investiga? Sí y hay buenos equipos investigadores trabajando en todo el mundo, también en nuestro país, en diferentes aspectos de la enfermedad (farmacología, genética, etiología, terapia génica etc) con una buena producción científica pero a todas luces insuficiente, ya que al tratarse de una enfermedad rara recibe menos fondos que el cáncer o el sida por poner un ejemplo. Los ensayos clínicos en los que se investigan los efectos de un tratamiento comparándolo con un grupo control son los mejores estudios para valorar su eficacia. Como ejemplo se están realizando ensayos en pacientes con ela con las siguientes sustancias: CK-2017357,  ISIS SOD1Rx y dexpamiprexole entre otros y estamos esperando sus resultados.

11.- ¿Qué hay de las células madre? Desde hace varios años se estudia la efectividad de las células madre adultas en la ela en diferentes países incluyendo a España. Aún se están analizando sus posibilidades en laboratorio y en modelos animales y parecen ofrecer resultados prometedores. También se han implantado en humanos  (en columna lumbar y cervical y en el cerebro) pero sus resultados aún no permiten generalizar su uso. No hay experiencia con células madre embrionarias.

Bueno esto se está prolongando más de lo previsto así que haremos un descanso. Continuará.

 

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2 Comentarios to “Me han diagnosticado ELA ¿Qué hago? (primera parte)”

  1. Alicia Robles dice:

    Gracias por la imformación yo soy la madre de la paciente y estoy buscando todas las alternativas, me han ofrecido varias de las qu Ud. menciona y ahora unas vacunas con anticuerpos y con antigenos, estoy buscando donativos pues nuestra economia es precaria ya U. sabe lo costoso de los tratamientos y los meicamentos, del riluzol me ha dicho el neurologo que no tiene gran eficacia y si reacciones colaterales, mi hija decidio no tomarlo y esta en un tratamiento con Renacenz probado en Alzhaimer pra ver que resulta, si hay algo en lo que yo pueda ayudar hagamelo saber, estoy tratando de abrir un centro de atención para ayudar a mi hija y a otras personas que que tengan problemas neurodegenerativos, estoy en contacto, bendiciones, saludos

  2. Jesús dice:

    Querida Alicia muchas gracias por compartir tu experiencia y os deseo que esos tratamientos sean eficaces. También admiro tu determinacion en ayudar a tu hija y a otros enfermos:la comprensión,el cariño…son las mejores medicinas que podemos recibir .
    Un abrazo

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