Por favor ¿Pueden escucharme?

Lo primero que haré es presentarme: me llamo Jesús Marchal Escalona y como pueden ver en la foto soy muy muy pequeño (tengo unas cinco células) pero ese soy yo.  Necesito hablar y que me escuchen; 

Pequeñas cosas con gran amor

ángel blanco navidad

Falta poco para que llegue la Navidad, un tiempo en el que suenan villancicos entrañables, se celebran comidas familiares, salimos a comprar regalos, adornamos la casa con luces y se respira paz y felicidad. Sin embargo es una mala época para muchas personas que han tenido una pérdida; es como si ésta se acentuara más en estos días, se siente más la ausencia.

Una nueva amiga

No soy ni he sido en mi vida escritor. Quizás por eso me sorprendió tanto que después de escribir con mi hermano “El Ángel blanco” comenzara a recibir cartas de lectores que me decían lo que les había parecido el libro.

EL Ángel blanco ahora en ebook

libro El Ángel blanco

Hola a todos

Tras un año en esta aventura, de haber recibido vuestros comentarios sobre el libro, vuestro afecto, de escuchar que era difícil de conseguir y que se había agotado, hemos decidido publicarlo en formato ebook.

¿Cómo lo llevan tus hijos?

los hijos el mayor apoyo

Esta pregunta me la hacen con frecuencia porque a nadie se le escapa que en mi casa las cosas son diferentes: la enfermedad de papá ha condicionado desde hace años la vida de todos.

Me han diagnosticado ELA ¿Qué hago? Segunda parte

actitud positiva ante la enfermedad

Ahora hablaremos de aspectos psicológicos y asistenciales importantes en la enfermedad. Continuamos.

1.-  ¿Dónde puedo informarme?

Yo soy de los que piensa que el referente de la información la ela deben de ser nuestros neurólogos y con ellos los profesionales sanitarios.

Me han diagnosticado ELA ¿Qué hago? (primera parte)

que hacer con ela

Si ha llegado hasta aquí seguro que el médico le ha dicho que padece ELA (esclerosis lateral amiotrófica) usted o su familiar. Por eso aquí no hablaremos de este asunto, la comunicación del diagnóstico, ya que aún siendo trascendental ya ha sucedido.

Gracias pero no soy yo, es mi amigo Jesús

el amor de dios

Cuando mi hermano Nicolás me llevo a la UCI el primer ejemplar de nuestro libro “el ángel blanco” me llevé una gran sorpresa ya que no sabía si llegaría a verlo y tenerlo en las manos ya era mucho.

Esperanzas prestadas

te regalo una sonrisa

 

Transcurridos varios meses desde la publicación de la obra queremos dejar constancia de algunas de las “esperanzas prestadas” que hemos recibido por correo electrónico. Vaya por delante nuestra prometida “sonrisa” junto con el reconocimiento de que hay palabras que son algo más, que hay “pedazos” de alma que están deseando ser contados y que, sobre el papel, dibujan ilusiones y sueños en la quietud de nuestro protagonista.

Sonreir y hablar

Hola

Me asomo a este espacio de reflexiones para contar una de mis experiencias
recientes con Jesús, ya que no todo el mundo tiene la suerte de poder
compartir un rato de conversación con él.

La vieja guitarra

la vieja guitarra

 

 

 

Recuerdo que hace años el Papa Benedicto XVI mantuvo una entrevista televisada con siete personas de diferentes puntos del mundo que conectaban a la vez con el Vaticano.

La decisión

cama esclerosis lateral amiotrofica

- Mari Carmen ¿hemos hecho bien?- ; esta pregunta se la hago a mi mujer dos meses después de volver del hospital con la traqueotomía hecha y después de ver esta foto en la que se ve el salón de mi casa convertido en una pequeña habitación de UCI.

Sembrador de flores

sembrador de esperanza

 

Cuando uno va encauzando su vida siempre piensa en qué será de mayor que se
dedicará, si se casara o no … en fin que será de él.
Hago ahora esta reflexión cuando he escrito un testimonio para que sea leído

Ya estoy en casa

jesus-marchal-ela

Gracias a todos!

Han sido muchas las demostraciones de cariño recibidas durante mi estancia en el hospital. Muchas de ellas creo que son exageradas y se deben al amor que nos une.
En ésta batalla contra la ELA en la uci del hospital he salido un poco mal parado

La enfermedad de la incomunicación

Seguro que todos tenemos la experiencia de conocer como sanitarios a dos enfermos con la misma patología y más o menos con las mismas limitaciones, pero sorprende como uno vive con la sonrisa en la boca y otro llorando y amagando a los que tiene alrededor. Y es que como dijo un amigo psicólogo no sufren los cuerpos sino  las personas, y uno de los elementos que más influye en esta experiencia es cómo se vive y se comunica a los demás. Y es que la enfermedad es dura pero tanto o más es que te dejen incomunicado; por eso yo quería hablar desde mi perspectiva de cómo la comunicación nos afecta a los enfermos…
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